Die Empfänger

„Das Leid der Kinder macht sie hilflos“

Familie im Ungleichgewicht: Psychologe Walther Stamm von der Kinderklinik Schwabing betreut Angehörige. INTERVIEW: SVEN LOERZER

 

München – Familien mit behinderten oder chronisch kranken Kindern haben es nicht leicht: Der Diplom-Psychologe Walther Stamm, der den psychosozialen Dienst der Kinderonkologie der Schwabinger Kinderklinik leitet, kennt die Nöte.

SZ: Wie gehen Eltern damit um, wenn sie erfahren, dass ihr Kind eine Behinderung hat oder chronisch krank ist?

Walther Stamm: In unserer Zeit gilt es als Normalfall, ein gesundes Kind zu haben, das sich gut entwickelt, die Schule erfolgreich abschließt und einen tollen Beruf bekommt, eine Partnerschaft eingeht und selbst Kinder hat. Vor 100 Jahren wurden Kinder nicht mit ein paar Monaten getauft, sondern erst mit ein paar Jahren – weil die Kindersterblichkeit so hoch war. In unserer heutigen Welt ist die Nachricht, dass ich ein behindertes oder chronisch krankes Kind habe, daher ein Verstoß gegen mein Weltverständnis. Es ist daher ein potenziell traumatisierendes Ereignis, die Betroffenen befinden sich im Ausnahmezustand. Wenn der diagnostische Prozess sich sehr lange hinzieht, kann es auch sein, dass Eltern fast erleichtert reagieren, weil sie endlich wissen, woran ihr Kind leidet und was dagegen zu tun ist. Aber es bleibt natürlich der Verlust der Vorstellung, ein gesundes Kind zu haben.

Welche Auswirkungen hat das?

Viele Eltern sagen in dieser Situation, wenn ich das doch meinem Kind abnehmen könnte. Das hat sicher auch damit zu tun, dass Kinder unsere Zukunft sind. Kinder zu haben, das bedeutet auch ein bisschen Anteil zu haben an der Unsterblichkeit. Die Idee, die ich mir davon gemacht habe, wie es weitergeht, was von mir mal bleibt in der Welt, gerät ins Wanken. Dazu kommt das aktuelle Leid des Kindes: Eigentlich verstehen es Eltern als ihre Kernaufgabe, Kinder vor Leid zu beschützen. Viele Eltern ringen mit dem Gefühl, dass sie versagen, das Leid der Kinder macht sie hilflos.

Verändert das die Familie?

Definitiv. Man kann sie sich als eine Art Mobile vorstellen. Wenn etwas verrutscht, kommt das Ganze ins Ungleichgewicht. Behinderung und chronische Krankheit sind fast wie ein zusätzliches Familienmitglied, sie können unwahrscheinlich viel Zeit und Ressourcen fressen. Organisatorisch ist viel zu leisten, weil man mehr Zeit für das Kind braucht als bisher. Bei zwei berufstätigen Elternteilen muss dann oft einer den Beruf aufgeben, bei alleinerziehenden Eltern sind Versorgung des kranken Kindes und Berufstätigkeit oft gar nicht mehr unter einen Hut zu bringen. In jedem Fall führt es zu erheblichen finanziellen Belastungen.

Unter der Situation leiden oft auch die gesunden Geschwister.

Sie müssen oft ziemlich zurückstecken, man spricht deshalb fast von „Schattenkindern“. Sie sind oft erfahren darin, ihre eigenen Bedürfnisse zurückzustellen. Viele erzählen später, dass sie ihre Eltern selten gesehen haben, weil dafür zwischen Berufstätigkeit und Besuch am Krankenbett in der Klinik kaum mehr Zeit blieb.

Kann sich das auch auswirken auf die Beziehung zwischen den Elternteilen?

Befragungen zeigen, dass die Kontakte zwischen Eltern sehr zurückgehen, gerade wenn ihr Kind an einer fortschreitenden Erkrankung leidet. Es erfordert viel Unterstützung von außen, damit man das, was Familie im Innern zusammenhält, noch leben kann.

Wie wirkt sich Krankheit und Behinderung auf den Alltag von Kindern aus?

Das hängt von der Art der Erkrankung oder Behinderung ab. Bei Krebserkrankungen können die Kinder über einen Zeitraum von sechs bis neun Monaten keinen Kontakt zu Gleichaltrigen haben, weil sie während der Therapie wegen Infektionsgefahr nicht in die Schule gehen können. Wir versuchen über die Schule am Krankenbett einen Kontakt zur Herkunftsklasse aufrecht zu erhalten, etwa über Briefe oder Telefon. Bei Behinderung kommt es vor allem darauf an, wie selbstverständlich die Umgebung damit umgeht. Schwieriger sind fortschreitende Erkrankungen, weil der Schulbesuch oft unterbrochen wird. Schulbesuch ist etwas ganz Wichtiges für Kinder, ein Teil der Identität.

Aufreibend ist der Kampf um Leistungen der Pflegeversicherung und der Krankenversicherung, wie etwa um Hilfsmittel.

Die Situation hat sich da deutlich zugespitzt, weil die Kassen bei steigenden Kosten im Gesundheitswesen weniger großzügig sind und bei Hilfsmitteln kein Auge mehr zudrücken. Immer mehr Kassen stellen auf Call Center um, den Sachbearbeiter in der Filiale, der die Familie kannte, gibt es nicht mehr. Das ist ein enormer Serviceverlust. Zudem braucht man ein gewaltiges Knowhow, um zu wissen, wer für welche Leistung zuständig ist. Dann muss man in der Pflege noch um Minuten feilschen, das erleben Eltern als demütigend.

Was brauchen sie am nötigsten?

Neben guter Beratung brauchen sie oft eine ganz pragmatische Unterstützung, etwa jemand, der ihnen im Haushalt hilft. Wenn es möglich ist, dann ist es auch eine tolle Sache, mal ein Wochenende in anderer Umgebung zu verbringen. Nicht unterschätzen darf man die finanziellen Belastungen, etwa durch Zuzahlungen und Hilfsmittel, zumal betroffene Eltern oft ihre Arbeitszeit reduzieren müssen. Krankheit und Behinderung sind ganz erhebliche Kostenfaktoren.

SZ vom 26.11.2016

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